Согласно исследованию Rutgers, семьи детей с аутизмом сталкиваются с большими физическими, умственными и эмоциональными нагрузками, иногда подвергаются насмешкам и даже обвиняются в жестоком обращении с детьми. Результаты были опубликованы в Международном журнале об аутизме и связанных с ним ограничениях.
В ходе исследования опросили 25 попечителей 16-ти детей с расстройствами аутистического спектра в возрасте от 2 до 20 лет о повседневных делах и заботах, изменениях в жизни и страховке, чтобы оценить влияние ребенка с РАС на состояние здоровья и социальных отношений семьи.
«Хотя понимание того, как расстройства аутистического спектра влияют на людей, возросло, осознание бремени семей с РАС недостаточно. Забота о близких с расстройствами аутистического спектра приводит к эмоциональному и физическому переутомлению», — сказала Сюэ Мин, профессор неврологии в Медицинской школе Рутгерс, Нью-Джерси.
Исследование выявило:
- у детей были распространены сочетанные медицинские и поведенческие расстройства;
- эмоциональное выгорание было более вероятно в семье с ребенком с ограниченными интеллектуальными возможностями и сочетанными расстройствами;
- социальная изоляция была выше в семьях, которые сообщили о значительном эмоциональном выгорании;
- семьи с агрессивным и раздражительным ребенком испытывают большую социальную изоляцию и эмоциональное истощение;
- семьи с более высоким социально-экономическим статусом, как правило, тратят больше денег на лечение вне страховки;
- семьи с двумя или более попечителями испытывали меньше эмоционального выгорания и социальной изоляции, чем с одним ухаживающим.
«Это говорит о том, что общество должно улучшить свою инклюзивность для семей с детьми с расстройствами аутистического спектра. Исследование показывает, что необходимо повышать осведомленность общественности о бремени, с которым сталкиваются эти семьи, и предупреждать медицинских работников о предоставлении таким семьям большей поддержки. Полученные данные также могут быть использованы для пропаганды более эффективных ресурсов для этих детей и семей, чтобы улучшить их качество жизни и уменьшить стресс», — сказала Мин.